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克隆病病因不明可控制不可治愈

发布时间：07-06-06 10:19:52

新闻来源：

　　本报讯 (记者／张蜀梅实习生／卫学军通讯员／陈起坤李绍斌)近日，有媒体报道怪病女孩求药无门引起了人们对克隆病这一罕见疾病的关注。但该病实在罕见，许多人根本没听说过，认识上存在误区。对此，中山一院内科主任陈旻湖表示，该病在西方发达国家特别是白人中并不少见，随着我国社会经济发展，该病近年来也时有发生。
　　【病例】
　　克隆病女孩急救药断炊
　　安英今年28岁，是一名克隆病患者。因为患病，她多年饱受折磨，切除了大部分大肠，甚至辍学。2003年开始，安英一直在中山一院就诊，病情危重中，德国产的口服药布地奈德救下了安英。因为该药至今没有获得国家药监部门的批文，在国内医院根本找不到。安英的母亲透露，以前的药是通过药商购买，但药商手头的存药到6月就全部过期。如果安英断药，病就会复发，需要切除全部大肠甚至会有生命危险。
　　【专家】
　　病因不明可控制不可治愈
　　对于安英的这种情况，曾经治疗过安英的陈旻湖表示，克隆病因为病因不明，目前还只能控制不能治愈。“虽然布地奈德可以有效维持安英的病情，但并不是治疗克隆病的唯一的特效药，其他的如5氨基水杨氨、糖皮质激素、免疫调节剂等治疗克隆病效果也不错，特别是即将要获得国家药监部门的批文的单克隆抗体治疗效果明显，可以作为首选，但价格较贵，服用该药物一年花费大概要10万。”
　　陈旻湖还介绍说，克隆病实际上并不罕见，特别是在西方国家，发病率大概为万分之五。日本在社会发展的同时该病发病率也曾逐年升高，我国近年发现的该病病例也是呈增多趋势。那克隆病是不是富贵病呢？陈旻湖说：“该病算不上富贵病，目前研究表明跟遗传、个人生活水平、免疫系统等有关。”
　【治疗】
　　中国人保重疾险包括克隆病
　　治疗克隆病最便宜的药——5氨基水杨氨国产的每盒要两三百元，进口的每盒要上千元，长期服用的话费用很高。如果要动手术，最少也要几万，而且同样不能根治，有可能反复发作。
　　克隆病治疗花费如此之大，一般家庭根本无法承担。所幸的是，今年8月1日我国首部《重大疾病保险的疾病定义使用规范》将正式实施，中国人保健康今年4月份推出的重疾险新产品保障范围在《规范》规定的25种疾病的基础上有所扩展，新增加的6种疾病就包括克隆病。
　　□名词解释
　　克隆(Crohn)病，又称局限性回肠炎、局限性肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎，是一种原因不明的肠道炎症性疾病。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。克隆病在整个胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。以腹痛、腹泻、肠梗阻、便血为主要症状，且有发热、营养不良等肠外表现。病程多迁延，常有反复，不能根治。

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